Nous sommes fous de joies. Ma femme est enceinte de notre second enfant, cela à été rapide - moins de 4 mois - alors que cela a pris plus de 2 ans 1/2 pour notre premier qui a 1 ans 1/2 mais qui comprends qu'il se passe quelque chose dans le ventre de sa maman.
Vendredi, visite de contrôle auprès de la gynécologue, et échographie normale pour le 5ème mois.
Elle nous annonce tout d'abord que c'est un petit frère qui fera grandir la famille, puis je trouve que l'échographe ne parle plus beaucoup, elle a l'air soucieuse. Elle nous annonce - un peu froidement - qu'il y a un problème avec le bébé. Nous sommes effondrés
Elle parle de fente maxillo-labio-palatine, nous ne comprenons pas, elle explique en terme médicaux le problème puis nous donne l'ancien nom 'Bec de lièvre'. Ma femme pleure, notre grand garçon ne comprends pas pourquoi sa maman pleure, et moi je suis un peu perdu.
Elle nous demande de repasser le lundi suivant pour confirmer.
Ce week-end est désastreux. Car nous ne comprenons pas, nous ne sommes sures de rien, et si c'était pire ?
Lundi, nous sommes les premiers. L'échographiste nous confirme le problème : fente sûrement complète à gauche et partielle à droite, elle a pris soins de contacter la gynécologue qui se trouve dans le même cabinet qui nous reçois et nous explique de cela se REPARE. Nous sommes incrédule, notre bébé n'est pas un jouet cassé. Elle nous explique que plusieurs chirurgiens s'occupe de cela et qu'il faut que nous contactions la maternité dans laquelle nous voulons accoucher. Dans un même temps, l'échographe prend contact avec un professeur échographiste renommé dans le nord pour un diagnostique plus poussé.
Mardi, la course
à l'information. Nous cherchons des informations sur Internet sur les fentes labiales,
les fentes palatines, les fentes maxillaires, puis sur le terme FMLP (fente
maxillo-labio-palatine) et FLMP (fente labio-maxillo-palatine).
Nous tombons sur des sites scientifiques ou médicaux, mais rien sur la vie avec
un enfant porteur d'une fente. Puis je tombe sur un site suisse qui possède une
brochure sur la vie avec un enfant porteur d'une fente, les photos sont dures
mais l'informations est importantes. 
Seconde épreuve de patience.
Le ponte de l'échographie sur la région nord, nous accueille chaleureusement, et effectue son examen. Il rends son verdict fente totale à gauche, et partielle à droite, il ne décèle rien d'autre, pas d'anomalie au niveau du crâne, mais nous conseille de se soumettre à un prélèvement de liquide amiotique (Amiosynthése) pour écarter définitivement tout risque de trisomie. Un rendez-vous est pris.
L'examen se fait quelque jours plus tard, presque indolore pour ma femme. Mais le plus dur est à venir 3 semaines pour avoir les résultats. Ils nous préviendront.
Au bout de 15 jours nous n'y tenons plus, nous appelons le laboratoire, ils n'ont pas encore terminé mais ils sont très confiant.
Au bout de 3 longue semaines le résultat tombe. Il est parfaitement normal. C'est la joie, il est déjà dans la famille.
La maternité située prés de notre ville, dans laquelle nous voulions accoucher ne semble pas assez équiper pour accueillir notre futur petit bout.
Nous contactons donc la grande maternité du nord l'hôpital Jeanne de Flandre qui fait naître plus de 2500 bébés chaque année - bébé de Lille bien sur, mais aussi tous les bébés qui présentes des problèmes dans l'ensemble du Nord - Pas de Calais, et même du Benelux. C'est là qu'est naît notre premier bébé et nous prenons donc rendez-vous avec les services des professeurs Pélerin et Martinot.
Nous avons maintenant beaucoup plus d'information sur les fentes, mais pas assez sur la vie avec un enfant porteur d'une fente.
L'accueil est un peu froid, beaucoup de monde, mais nous sommes bien dirigé. Le professeur Martinot nous accueille - c'est une femme. Elle nous explique comment se déroule le 'protocole thérapeutique'.
Examens supplémentaires à la naissance
Bébé reçu dans son service pour examens
Opération programmé si son poids est suffisant à 15 jours de vie
Vérification
Suivi
Seconde opération à 10 mois
Vérification
Suivi
Elle nous propose de visualiser des fentes par l'intermédiaire de photos. Nous acceptons. Les photos sont dures, elles représentes des fentes avant et après opération, mais l'on voit la qualité du travail.
Nous lui posons une dizaine de question, auxquelles elle réponds. Mais lorsque nous lui demandons de contacter des parents avec des enfants, elle nous dit que c'est impossible. Et elle nous dirige vers une psychologue.
Celle-ci nous sera d'aucune utilité, elle a ses idées - trop arrêtées - et nous choque un peu sur sa vision des bébés porteurs d'une fente (Nous ne la contacterons plus)
Nous sommes le 21 Janvier, l'accouchement est programmé, car ma femme ne va pas bien.
L'équipe qui va accoucher ma femme est au courant, c'est une équipe formée pour ce genre d'accouchement, tout est prêt.
Tout va aller très vite est à 16h00, un petit bébé tout sale fait son apparition, la sage femme qui nous l'apporte nous observe, nous le regardons et ma femme dit : " Il n'a que cela ! ". La sage femme nous réponds : " C'est déjà beaucoup vous savez "
Pour nous c'est un bébé comme les autres, c'est notre enfant et nous l'aimons comme il est. Nous pleurons, mais c'est de joie.
Son frère qui a 2 ans et 3 mois, vient voir son petit frère, nous lui avons expliquer tout au long de la grossesse que le bébé aurait un 'bobo' au niveau de sa bouche. C'est maintenant que nous allons savoir si il a bien compris, il regarde son petit frère et nous signale qu'il a effectivement un bobo, en nous demandant juste après si cela lui fait mal. Nous le rassurons, il le prendra dans ses bras peu de temps après.
Les sages femmes essayent de nous aider pour lui donner à manger, c'est la partie la plus critique. Ma femme veux lui donner son lait, mais il ne peux téter directement au sein. Les tétines ne semblent pas fonctionner. Ils n'ont pas et ne veulent pas de tétines cuillère. Alors pour faire suite à plusieurs lecture, j'improvise, je prends une tétine de son grand frère, la fait bouillir pour la ramollir et lui présente un biberon de lait maternel. Après quelques hésitation et en l'aidant un peu avec le doigt, il ingurgite son biberon. Il reste aujourd'hui encore un grand mangeur.
L'étape la plus difficile pour sa période de vie est terminé, il sait manger au biberon.
Ca y est, notre petit bout est hospitalisé, il sera opéré demain. Sa lèvre sera reconstruite. Nous nous demandons si il en a vraiment besoin, il se débrouille si bien.
L'angoisse n'est pas pour lui, mais pour les parents, il faut être fort, ne pas craquer pour que lui garde sa confiance.
Il part dans un long couloir, nous sommes autorisés à l'accompagner jusqu'à la porte du bloc. C'est dur de le voir partir. On nous annonce 3 heures d'opérations avant son retour. Je n'en peu plus après seulement 2 heures, j'agresse les infirmières pour qu'elles puissent me donner des informations. Tout va bien.
A son retour, il pleure un peu, plus par la faim, que par la douleur. Nous ne le reconnaissons presque pas. On nous l'a 'réparé'. Le professeur Martinot vient nous voir, nous renseigne sur sa future alimentation et sur les soins à prodiguer au retour à la maisons dans 2 à 3 jours. Nous avons du mal à le reconnaître. Il n'y a qu'une seule chose qui le gène vraiment c'est les manchons en cartons qui l'empêche de mettre ses mains à sa bouche.
Le retour à la maison se passe bien, les soins sont simples (désinfection, pansement, massage des plaies) et sont effectués avec le plus grand soin.
Le résultat est stupéfiant :
Notre petit bout se débrouille comme un chef, il sait presque tenir son biberon seul. Et pourtant il faut l'emmener pour sa seconde opération, ils vont lui fermer son palais et comme il a plus de risque que les autres de faire des otites, des drains seront mises en place durant la même opération.
L'angoisse est un peu pour lui, il ne dort pas dans sa maison, mais surtout pour les parents, il faut de nouveau être fort, ne pas craquer pour que lui garde sa confiance.
Il ne mange plus rien à partir de minuit, et finit par s'endormir rassurer que nous soyons là. Le lendemain son opération est prévue de bonne heure, et l'infirmière viens le réveiller. Puis contre-ordre, des urgences arrivent par hélicoptère, son opération sera décalé de quelques heures. Nous nous promenons dans les couloirs, pour rencontrer d'autres parents et d'autres enfants qui attendent eux aussi (certains enfant attendent pour une opération de la lèvre, c'est le moment de leur montrer les merveilles que font les chirurgiens ici). Les gens ont envies de parler d'échanger. Ma femme décide alors qu'elle créera une association pour échanger des informations, des expériences.
C'est dur de tenir un bébé qui a faim, mais en mélangeant les petits tours dans les couloirs, et les passages à la salle de jeux cela va bien.
Il part comme la première fois accompagné de son papa, car maman à trop peur de craquer.
Lorsqu'il revient c'est assez impressionnant, il est relier à plein de machines, il est sous morphine (cela lui permettra de ne pas ressentir la douleur et également de dormir) pour 24 heures, il doit être couché face contre son matelas et ses bras sont entravés. Nous étions avertis mais c'est dur.
Au bout de 16 heures, comme il réagit bien, il est libérer de son harnachement de machine et peu enfin bouger ses bras, même si ils sont pris dans des attelles en carton pour l'empêcher de mettre ses mains à sa bouche. En fait, il a faim, mais les biberons lui sont interdits, ainsi que sa tétine. Il va manger de la bouillie tiède (presque froide) à la cuillère. Heureusement que nous avions répéter cela à la maison depuis quelque semaines.
Au bout de 1 semaine, il faut retourner à l'hôpital pour vérifier que tout se consolide bien. Tout va bien et pour bébé c'est une bonne nouvelle, il peut reprendre ses biberons, sa tétine et surtout ses gâteaux....
Notre petit bout, n'en est plus un, c'est maintenant un petit homme. Il va à l'école, a des copains et des copines. Il apprend comme son grand frère à compter et sait parfaitement ce qu'il veut. Le père Noël en sait quelque chose.
Tout se passe bien pour lui, et nous le couvons bien moins que son grand frére, qui s'interpose parfois ppour protéger son Alex.
Notre petit bout se débrouille comme un chef, il a maintenant 4 ans, toujours couvé par son grand frère.
Il marche, cours, joue, mange comme 4 et commence à fait ses premiers discours principalement axés sur la nourriture et l'injustice lorsqu'il se fait grondé, ainsi que sur les filles !!! . Il va bien sur être suivie pour le langage, mais tout va bien.
C'est en fait un enfant comme les autres et croyez moi, c'est un sacré garnement plein de vie et de rire. Il va maintenant à l'école (une école normale en classe de maternelle) et il adore cela...
Et si vous le voyez un jour et que vous vouliez lui faire plaisir, offrez-lui quelques bonbons, il adore cela encore plus que l'école...